DEZ COISAS QUE TODA CRIANÇA COM AUTISMO GOSTARIA QUE VOCÊ SOUBESSE

por Ellen Notbohm (© 2005)

Tradução: Dario Diniz Guedes
Revisão: Mirella Giglio

Do livro Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew (2005, Future Horizons, Inc.)

Re-impresso totalmente com a permissão do autor (concedida após contato via email na data de hoje)

Há certos dias nos quais a única coisa previsível é a imprevisibilidade. O único atributo consistente -- a inconsistência. Em meio a tantas incertezas, concorda-se que o autismo é intrigante, mesmo para aqueles que passam suas vidas em torno dele. A criança que vive com autismo pode parecer “normal”, mas o seu comportamento pode ser perplexo e totalmente difícil.

O autismo já foi considerado uma “doença incurável”, mas essa idéia começa ser abalada frente aos conhecimentos e descobertas que surgem mesmo enquanto você lê este texto. Todos os dias, indivíduos com autismo tem nos mostrado que podem superar, compensar e remanejar muitas de suas características mais desafiadoras. Instruir aqueles próximos às nossas crianças com simples compreensões sobre os elementos básicos do autismo tem um enorme impacto no percurso delas para a produtividade e uma vida adulta independente.

Autismo é uma desordem extremamente complexa, mas para o propósito deste artigo podemos dissolver suas milhares de características em quatro áreas fundamentais: Dificuldades de processamento sensorial; atrasos e deficiências na fala/linguagem; ausência de habilidades sociais, e questões da criança como um todo/auto-estima. Ainda que estes quatro elementos possam ser comuns para muitas crianças, tenha em mente o fato de que o autismo é um espectro: não há duas (dez, ou vinte) crianças com autismo completamente iguais. Cada criança estará em um ponto diferente do espectro. E, tão importante quanto, todos os pais, professores e cuidadores estarão também em um ponto diferente do espectro. Criança ou adulto, cada um terá o seu conjunto único de necessidades.

Aqui estão dez coisas que qualquer criança com autismo gostaria que você soubesse:

1. Mais importante e antes de tudo, eu sou uma criança. Meu autismo é apenas um aspecto de toda minha personalidade. Ele não me define enquanto pessoa. Você é alguém com pensamentos, sentimentos e muitos talentos, ou alguém gordo (acima do peso), “míope” (usa óculos), ou “desastrado” (sem coordenação, não tão bom em esportes)? Estas podem ser características que eu percebo quando lhe vejo pela primeira vez, mas não necessariamente tudo que você é.

Sendo adulto, você tem certo controle sobre como define a si mesmo. Se você quiser ser conhecido por uma característica sua, você consegue fazê-la percebida. Em sendo criança, ainda estou me descobrindo. Nem eu ou você sabemos ainda do que sou capaz. Definir-me por uma de minhas características corre o perigo de se ter expectativas muito pequenas. E se eu perceber que você não acha que “sou capaz”, minha resposta natural será: “Para que tentar?”

2. Minhas percepções sensoriais estão desorganizadas. Integração sensorial pode ser um dos aspectos mais difíceis para se entender no autismo, mas é sem dúvida o mais crítico. Significa que todas as visões, sons, cheiros, gostos e toques do dia-a-dia, que talvez você sequer note, podem ser extremamente dolorosos para mim. O próprio ambiente no qual tenho que viver se mostra freqüentemente hostil. Eu posso aparentar estar ausente ou hostil com você, mas eu realmente estou apenas tentando me defender. Aqui está o porquê de uma “simples” ida ao mercado parecer um inferno para mim:

Minha audição pode ser hipersensível. Dúzias de pessoas falando ao mesmo tempo. O auto-falante anunciando as ofertas do dia. O sistema de som toca músicas de fundo. Maquinas fazem ruídos. Caixas registradores apitam e se abrem. O moedor de café se move com ruídos. Os açougueiros fatiam a carne, crianças em pranto, carrinhos rangem, a luz fluorescente fica zunindo! Meu cérebro não consegue filtrar todos estes estímulos e eu fico sobrecarregado.

Meu olfato também pode ser muito aguçado. Sinto o peixe no balcão que não está tão fresco, o homem próximo a nós não tomou banho hoje, o mercado oferece petiscos de salsicha, o bebe à nossa frente sujou a fralda, estão lavando picles com amônia no corredor 3.... não consigo organizar tudo isto! Tenho náuseas horríveis.

Porque sou visualmente orientado (veja mais sobre isto abaixo), este pode ser meu primeiro sentido a ser super estimulado. A luz fluorescente não apenas é clara demais, como chia e zune. O estabelecimento parece pulsar e machuca meus olhos. A luz oscilante bagunça e distorce tudo o que estou vendo – o lugar parece estar mudando constantemente. Há uma claridade na janela, muitas coisas dificultando meu foco (que eu consigo compensar com uma “visão exclusiva”, como um túnel), ventiladores de teto ligados, muitos corpos em constante movimento. Tudo isto afeta meu sistema vestibular e sentidos proprioceptivos, e agora eu nem consigo dizer onde meu corpo se encontra no espaço.

3. Por favor, lembre-se de distinguir “não quero” de “não consigo”. Receptividade, linguagem expressiva e vocabulário podem ser grandes desafios para mim. Não é que eu não escute as instruções, é que eu não consigo entender você. Quando me chama do outro lado do quarto, é isto que escuto: “$%$#%#, Billy. %$#%@#$%...”. Em vez disto, fale diretamente comigo com palavras simples: Por favor, guarde seu livro na prateleira, Billy. É hora de você lanchar”. Assim você me diz o que fazer e o que acontecerá em seguida. Fica bem mais fácil para eu cooperar.

4. Eu penso concretamente. Isto significa que eu interpreto tudo literalmente. É muito confuso quando você diz “Segura as pontas!” quando o que você quer dizer é “Espere até eu voltar”. Não diga que algo é “mamão com açúcar” quando não há nenhuma sobremesa à vista e o que você está realmente falando é “será fácil para você fazer”. Quando você diz “Jamie realmente queimou a pista”, eu imagino uma criança brincando com fósforos. Por favor, apenas diga “Jamie correu muito rápido”.

Gírias, trocadilhos, nuanças, duplo-sentidos, inferências, metáforas, alusões e sarcasmos não fazem sentido para mim.

5. Por favor, seja paciente com meu vocabulário limitado. É difícil dizer para você o que preciso quando eu não conheço as palavras para descrever meus sentimentos. Posso estar com fome, frustrado, amedrontado ou confuso, mas por enquanto estas palavras estão além da minha habilidade de expressão. Fique atento para minha linguagem corporal, isolamento, agitação e outros sinais de que algo está errado.

Ou, tem o lado oposto: Posso me expressar como um “pequeno professor” ou estrela de cinema, despejando palavras ou scripts incomuns para meu nível de desenvolvimento. Estas mensagens eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar meus déficits de linguagem, pois sei que esperam que eu responda quando falam comigo. Estes elementos podem vir dos livros, TV, fala de outras pessoas. É conhecido como “ecolalia”. Não necessariamente entendo o contexto ou os termos que estou usando, apenas sei que isto me tira de alguns incômodos por surgir com uma resposta.

6. Como linguagem é muito difícil para mim, eu me oriento muito pela visão. Por favor, mostre-me como fazer alguma coisa mais do que apenas falar comigo. E, por favor, também peço que esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições insistentes me ajudam a aprender.

Uma “agenda visual” é de grande ajuda ao longo do meu dia. Assim como a sua rotina, ela me salva do stress de precisar lembrar o que vem depois, ajudando-me a transitar mais suavemente entre as atividades, controlar meu tempo e atingir suas expectativas.

Eu não perco a necessidade de algo assim quando ficar mais velho, mas meu “nível de representação” pode mudar. Antes de poder ler, eu preciso de orientações visuais com fotografias ou desenhos simples. Na medida em que envelheço, uma combinação de imagens e palavras pode funcionar, e depois só as palavras.

7. Por favor, priorize e procure construir a partir do que eu posso fazer mais do que aquilo que não posso fazer. Como qualquer outro ser humano, eu não consigo aprender em um ambiente que constantemente me faz sentir que “eu não sou bom o bastante e preciso me corrigir”. Tentar qualquer coisa nova quando estou quase certo de que vou encontrar criticas, ainda que “construtivas”, se torna algo a ser evitado. Procure pelas minhas virtudes e você vai encontrá-las. Existe muito mais do que só um jeito “certo” para fazer a maioria das coisas.

8. Ajude-me nas interações sociais. Pode parecer que eu não queira brincar com as outras crianças no parquinho, mas algumas vezes o caso é que eu simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar numa brincadeira. Se você encorajar as outras crianças a me convidar para brincar de chutar bola, ou basquete, pode ser que eu fique muito feliz em estar incluído.

Eu participo melhor em atividades estruturadas com começo e fim claros. Eu não sei como “ler” expressões faciais, linguagem corporal ou emoções de outros, e seria muito bom ter auxilio para respostas sociais adequadas. Por exemplo, se dou risada quando Emily cai no chão, não é porque achei isto engraçado, mas é que eu não sei a resposta apropriada. Ensine-me a perguntar “Você está bem?”.

9. Tente identificar o que inicia meus surtos. Surtos, ataques, explosões, ou seja lá como você queira chamar, são ainda mais horríveis para mim do que parecem a você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos se sobrecarregou. Se você conseguir descobrir o porquê de meus surtos acontecerem eles podem ser prevenidos. Faça anotações sobre as situações, horários, pessoas e atividades. Pode surgir um padrão.

Procure se lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Ele lhe mostra, quando minhas palavras não conseguem, como eu percebo algo que está acontecendo em meu ambiente.

Pais, mantenham isto em mente: Comportamentos que persistem podem ter uma causa médica associada. Alergia a comidas e sensibilidades, distúrbios do sono e problemas gastrointestinais podem ter profundos efeitos no comportamento.

10. Ama-me incondicionalmente. Elimine pensamentos como “Se ele ao menos...” e “Por que ela não consegue...”. Você não conseguiu corresponder a todas expectativas de seus pais e você não gostaria de ser a todo momento lembrado disto. Não escolhi ter autismo, mas isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda, minhas chances de sucesso e vida adulta independente são baixas. Com o seu apoio e orientação, as possibilidades são maiores do que imagina. Eu prometo a você, eu valho a pena.

E por ultimo, três palavras: Paciência, paciência e paciência. Procure enxergar meu autismo mais como uma habilidade diferente do que uma deficiência. Reveja o que você compreende como limitações e descubra as qualidades que o autismo me trouxe. É verdade que tenho dificuldade com contato visual e conversações, mas já percebeu que eu não minto, trapaceio, zombo de meus colegas ou julgo os outros? Também é verdade que provavelmente não serei o próximo Michael Jordan, mas com a minha atenção a detalhes finos e capacidade de foco intenso, posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh.

Eles podem ter tido autismo também.

As soluções para Alzheimer, o enigma da vida extraterrestres - quais tipos de conquistas futuras as crianças com autismo, como eu, possuem à frente?

Tudo no que posso me transformar não acontecerá sem você como minha base. Seja meu defensor, meu amigo e veremos o quão longe eu consigo caminhar.

© 2005, 2009 Ellen Notbohm

Por favor, entre em contato com o autor para permissão sobre reprodução de qualquer tipo, incluindo re-publicação na internet.

Ellen Notbohm é autora dos livros “Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew”, “Ten Things Your Student with Autism Wishes You Knew”, e “The Autism Trail Guide: Postcards from the Road Less Traveled”, todos finalistas do ForeWord Book of the Year. Ela também é co-autora do premiado “1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorders”, colunista do Autism Asperger’s Digest e Children’s Voice, e uma colaboradora de inúmeras publicações e websites ao redor do mundo. Para entrar em contato com Ellen, ou explorar o trabalho dela, por favor visite http://www.ellennotbohm.com/.

ESTRESSE EM MÃES DE PESSOAS COM AUTISMO

O trecho a seguir foi recortado do interessante artigo intitulado "Estresse e auto-eficácia em mães de pessoas com autismo", de Carlo Schmidt e Cleonice Bosa, publicado na Revista Arquivos Brasileiros de Psicologia, v. 59, n. 2, 2007. As constatações dos pesquisadores deixam evidente a necessidade dos cônjuges, familiares (pais, irmãos, sogros etc) e amigos apoiarem as mães de portadores de autismo.

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As características próprias do comportamento de pessoas com autismo, somadas à severidade do transtorno, podem constituir estressores em potencial para familiares. A compreensão da relação entre autismo e estresse familiar não pode ocorrer com base em relações lineares entre possíveis causas e seus efeitos, de forma reducionista.

A natureza crônica do autismo tende a acarretar dificuldades importantes no que tange à realização de tarefas comuns, próprias da fase de desenvolvimento destas pessoas. Os familiares, por sua vez, se vêem diante da necessidade de enfrentar tais desafios impostos pela especificidade da condição, por meio de um ajuste de planos e expectativas, tal como a necessidade de adaptar-se à intensa dedicação e prestação de cuidados das necessidades do filho (DEMYER, 1979; FÁVERO; SANTOS, 2005; GAUDERER, 1997; GOMES et al., 2004; HARRIS, 1983; SCHMIDT et al., 2007).

Portanto, não é surpreendente a consistência de vários estudos que revelam a existência de estresse agudo em famílias que possuem um membro com diagnóstico de autismo (FACTOR et al., 1990; FÁVERO; SANTOS, 2005; SCHMIDT, 2004).

De acordo com o modelo de adaptação psicossocial de Bradford (1997), as especificidades da condição desempenham um papel importante no processo de adaptação familiar. O autor sugere que aquelas “doenças” cujas condições acarretam maior dependência ao sujeito levam a um aumento substancial na demanda de cuidados e tendem a ocasionar um aumento dos níveis de estresse parental, resultando em uma pobreza do ajustamento materno e da criança.

No caso do autismo, este fenômeno pode ser corroborado pelos achados do estudo de Bristol e Schopler (1983), que mostra que o padrão de estresse dos familiares destas crianças é mais elevado do que aqueles de famílias que possuem um filho com desenvolvimento típico ou com síndrome de Down, sugerindo que o estresse parece ser um processo comumente encontrado nos familiares de pessoas com autismo em virtude das especificidades da síndrome.

Estudos pioneiros nesta área (DEMYER, 1979; MILGRAM; ATZIL, 1988) relatam que, nas famílias de crianças com autismo, há presença de tensão física e psicológica nas mães, culpa em 66% destas e incertezas quanto a habilidades maternais em 33%, bem como a tendência a apresentar maior risco de crise e estresse parental que os pais, em decorrência da pesada tarefa materna com os cuidados diretos. Ainda conforme estes autores, existe uma expectativa social de que as mães tomem para si os cuidados da criança, assumindo-os mais do que os pais. Contudo, um dado importante deste estudo diz respeito ao sentimento de desamparo materno relacionado à falta de suporte por parte dos maridos, manifestando o desejo de que eles assumam uma responsabilidade conjunta sobre os cuidados do filho.

De fato, Bradford (1997) salienta que o suporte conjugal e social exerce uma função importante na adaptação das famílias que possuem um membro com alguma condição crônica. A forma como a família percebe e utiliza os recursos intra (ex.: apoio conjugal, coping familiar) e extrafamiliares (ex.: serviços da comunidade, escolas ou clínicas) tende a exercer um efeito direto sobre o adaptação materna.

Baixos níveis de coesão entre os pais, assim como a presença de conflitos conjugais e familiares, têm sido apontados como correlacionados às dificuldades de ajuste da criança (BRADFORD, 1997). Este autor relata que a falta de apoio conjugal pode contribuir para o incremento dos sentimentos de solidão e desamparo maternos. Este quadro tende a aumentar os níveis de estresse parental e ocasionar uma conseqüente exacerbação dos sintomas da criança, dificultando a adaptação.

Os estudos acima corroboram a relevância dos fatores propostos no modelo psicossocial (BRADFORD, 1997), em que parece haver uma estreita relação entre a presença ou não de estresse familiar, também compreendido como resultado da adaptação, e a forma como a família lida com os desafios impostos pela especificidade do autismo. Deste modo, o estresse familiar varia não apenas em função do excesso de demandas por cuidados do filho, mas em função dos resultados das estratégias de coping que a família utiliza para lidar com as dificuldades derivadas desta condição.

Schmidt, Dell’Aglio e Bosa (2007) mostram que as mães de pessoas com autismo identificam as atividades de vida diária como as maiores dificuldades para lidar com o filho (ex.: vestir-se, fazer a higiene e sair sozinho), seguidas de dificuldades de comunicação (ex.: como fazer amigos). Bradford (1997) propõe que estes tipos de desafio são percebidos por suas famílias como uma ameaça ao bem-estar, conduzindo seus membros a utilizarem estratégias de coping que visem reduzir o estresse decorrente. Porém, o estudo daqueles autores (SCHMIDT et al., 2007) mostra que as estratégias de coping utilizadas por essas mães não têm obtido êxito quanto à redução do estresse, possivelmente por serem consideradas menos adaptativas e não afastarem o estressor, o qual possui uma natureza crônica.

De fato, um estudo anterior de Schmidt (2004) mostra que os altos níveis de estresse encontrados nas mães de pessoas com autismo parecem estar relacionados a fatores como o excesso de demanda de cuidados diretos do filho, isolamento social e escassez de apoio social. Além disso, o alto nível de dependência de apoio da família e a carência de outras provisões de apoio geram intensos sentimentos de insegurança, ansiedade e temores em relação à condição futura da pessoa com autismo, afetando a família como um todo. Koegel et al. (1992), complementam estes dados, identificando, em seu estudo, a preocupação parental com o futuro de seus filhos, com as dificuldades cognitivas e habilidades de funcionamento independente das crianças e a aceitação em suas comunidades.

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Para ler o artigo completo, inclusive a pesquisa empírica realizada com 30 mães de autistas, com filhos na idade de 12 a 30 anos, basta acessar http://pepsic.bvs-psi.org.br/pdf/arbp/v59n2/v59n2a08.pdf.

INCLUSÃO – UMA TAREFA DE TODOS (ESCOLA, PAIS, COMUNIDADE)

A realização do objetivo de uma educação bem-sucedida de crianças com necessidades educacionais especiais não se constitui tarefa somente do Ministério de Educação e das escolas. Ela requer a cooperação das famílias e a mobilização da comunidade e de organizações voluntárias, assim como o apoio do público em geral. A experiência provida por países ou áreas que têm testemunhado progresso na equalização de oportunidades educacionais para crianças com deficiência sugere uma série de lições úteis.

Interação com os pais

A educação de crianças com necessidades educacionais especiais é uma tarefa a ser dividida entre pais e profissionais. Uma atitude positiva da parte dos pais favorece a integração escolar e social. Pais necessitam de um apoio para que possam assumir seus papéis de pais de uma criança com necessidades especiais. O papel das famílias e dos pais deverá ser aprimorado por meio da provisão de informação necessária, em linguagem clara e simples, com vistas a satisfazer as necessidades de informação e de capacitação no atendimento aos filhos. É uma tarefa de singular importância, em contextos culturais, com escassa tradição de escolarização.

Pais se constituem parceiros privilegiados no que concerne às necessidades especiais de suas crianças e, desta maneira, eles deverão, o máximo possível, ter a oportunidade de poder escolher o tipo de provisão educacional que eles desejam para suas crianças.

Uma parceria cooperativa e de apoio entre administradores escolares, professores e pais deverá ser desenvolvida. Pais deverão ser considerados parceiros ativos nos processos de tomada de decisão. Pais deverão ser encorajados a participar de atividades educacionais em casa e na escola (onde eles podem observar técnicas efetivas e aprender como organizar atividades extracurriculares), bem como da supervisão e da oferta de apoio à aprendizagem de suas crianças.

Governos deverão tomar a liderança na promoção de parceria com os pais, por meio tanto de declarações políticas, quanto legais, no que concerne aos direitos paternos. O desenvolvimento de associações de pais deverá ser promovido e seus representantes devem estar envolvidos no delineamento e na implementação de programas que visem o aprimoramento da educação de seus filhos. Organizações de pessoas com deficiências também deverão ser consultadas, no que diz respeito ao delineamento e implementação de programas.

Participação da comunidade

A descentralização e o planejamento local favorecem um maior envolvimento da comunidade na educação e na capacitação de pessoas com necessidades educacionais especiais. Administradores locais deverão encorajar a participação da comunidade por meio da garantia de apoio às associações representativas, convidando-as a tomarem parte no processo de tomada de decisões. Para isto, deverão ser criados mecanismos de mobilização e de supervisão, que incluam a administração civil local, as autoridades de desenvolvimento educacional e de saúde, líderes comunitários e organizações voluntárias, em áreas geográficas suficientemente pequenas para assegurar uma participação comunitária significativa.

O envolvimento comunitário deverá ser buscado, no sentido de complementar as atividades escolares, de prestar ajuda para a concretização dos deveres de casa e de compensar a falta de apoio familiar. Neste sentido, o papel das associações de bairro deverá ser mencionado, para facilitar ajudas locais, bem como o papel das associações de famílias, de clubes e movimentos de jovens, considerando, também, a participação importante das pessoas idosas e outros voluntários, incluindo pessoas com deficiências, em programas tanto dentro como fora da escola.

Sempre que uma ação de reabilitação comunitária seja provida por iniciativa externa, cabe à comunidade decidir se o programa se tornará parte das atividades de desenvolvimento da comunidade. Aos vários parceiros na comunidade, incluindo organizações de pessoas com deficiência e outras organizações não-governamentais, deverá ser dada a devida autonomia para se tornarem responsáveis pelo programa. Quando for o caso, as organizações governamentais nacionais e regionais deverão prestar também apoio financeiro e de outra natureza.

Fonte: Saberes e práticas da inclusão : recomendações para a construção de escolas inclusivas. [2. ed.] / coordenação geral SEESP/MEC. – Brasíla : MEC, Secretaria de Educação Especial, 2006. 96 p. (Série : Saberes e práticas da inclusão)

Disponível em http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/const_escolasinclusivas.pdf.

UM DESAFIO CHAMADO INCLUSÃO

Um dos maiores desafios para os pais de crianças portadoras de autismo é encontrar uma escola inclusiva. Existem inúmeros relatos em livros, artigos, sites e blogs na internet que consistem em verdadeiras peregrinações. Na verdade, a inclusão é um processo que, para ser bem sucedido, muitas vezes demanda anos de insistência e persistência por parte dos pais e de muito tempo gasto pela escola para vencer a resistência, o desconhecimento, o desinteresse e, enfim, caminhar em busca de uma capacitação adequada que possa redundar em um trabalho bem-sucedido para as crianças com autismo. Infelizmente, muito tempo é gasto nessa luta e quem sai perdendo são as próprias crianças, que acabam sendo prejudicadas com o atraso no desenvolvimento.

Existem documentos que orientam as escolas a promover a inclusão. Neste primeiro momento iremos destacar três deles: a Declaração de Salamanca, a cartilha Saberes e Práticas da Inclusão (MEC-Brasil) e livro Unidades de Ensino Estruturado para Alunos com Perturbações do Espectro do Autismo - Normas Orientadoras, do Ministério da Educação de Portugal.

Declaração de Salamanca

Em 1994, delegados de 92 governos e 25 organizações internacionais, reunidos em Salamanca na Espanha, registraram por escrito um compromisso com a Educação para Todos, reconhecendo a necessidade e a urgência de ser o ensino ministrado, no sistema comum de educação, a todas as crianças, jovens e adultos com necessidades educacionais especiais. Este documento, mundialmente conhecido como a Declaração de Salamanca, instituiu que:

• toda criança tem direito fundamental à educação, e deve ser dada a oportunidade de atingir e manter o nível adequado de aprendizagem;

• toda criança possui características, interesses, habilidades e necessidades de aprendizagem que são únicas;

• sistemas educacionais deveriam ser designados e programas educacionais deveriam ser implementados no sentido de se levar em conta a vasta diversidade de tais características e necessidades;

• aqueles com necessidades educacionais especiais devem ter acesso à escola regular, que deveria acomodá-los dentro de uma Pedagogia centrada na criança, capaz de satisfazer a tais necessidades;

• escolas regulares que possuam tal orientação inclusiva constituem os meios mais eficazes de combater atitudes discriminatórias criando-se comunidades acolhedoras, construindo uma sociedade inclusiva e alcançando educação para todos; além disso, tais escolas provêem uma educação efetiva à maioria das crianças e aprimoram a eficiência e, em última instância, o custo da eficácia de todo o sistema educacional.

Uma das implicações educacionais orientadas a partir da Declaração de Salamanca refere-se à inclusão na educação. Segundo o documento, o princípio fundamental da escola inclusiva é o de que todas as crianças deveriam aprender juntas, independentemente de quaisquer dificuldades ou diferenças que possam ter. As escolas inclusivas devem reconhecer e responder às diversas necessidades de seus alunos, acomodando tanto estilos como ritmos diferentes de aprendizagem e assegurando uma educação de qualidade a todos através de currículo apropriado, modificações organizacionais, estratégias de ensino, uso de recursos, parceiras com a comunidade e apoio extra que lhes assegure uma educação efetiva. Para ler todo o documento acesse: http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/salamanca.pdf

Saberes e Práticas da Inclusão

A Secretaria de Educação Especial do Ministério da Educação disponibiliza para a população um conjunto de cartilhas intitulado "Saberes e Práticas da Inclusão". Essas cartilhas abordam especificamente a educação especial inclusiva para vários tipos de comprometimento e existe uma especificamente relacionada ao Autismo, que foi elaborada por Ana Maria Serra Jordia Ros de Mello, da AMA-SP, em 2004. Esta cartilha traz informações preciosas para a escola sobre como organizar o ambiente de aprendizado para construção do conhecimento de crianças portadoras de autismo. E está disponível para acesso no link: http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/educacao%20infantil%203.pdf.

Unidades de ensino estruturado para alunos com perturbações do espectro do autismo

Elaborado pelo próprio Ministério da Educação de Portugal, em 2008, o livro tem por objetivo orientar a educação de alunos com autismo. O material é extremamente didático e detalhado e contém informações sobre as perturbações do espectro do autismo, sobre como proceder para proporcionar um ensino estruturado e culmina com normas orientadoras para montar unidades de ensino estruturado. Está disponível para download em http://www.appda-algarve.pt/docs/Unidades_Autismo_MINISTERIOEDUCAAO2007.pdf

Bom aprendizado e boas leituras!

DICAS DE ENSINO PARA CRIANÇAS E ADULTOS COM AUTISMO – PARTE II

Autor: Temple Grandin, PhD – autista

Professora Assistente da Universidade do Estado do Colorado

Disponível em: http://www.autism.com/families/therapy/teaching_tips.htm.

Traduzido por Mônica Ximenes (AMA-AL)

15 - Algumas crianças e adultos com autismo aprenderão mais facilmente se o teclado do computador estiver localizado próximo à tela. Isso permitirá o indivíduo ver, ao mesmo tempo, o teclado e a tela. Algumas pessoas têm dificuldade de lembrar que precisam olhar para cima depois de apertar uma tecla no teclado.

16 - Crianças e adultos não-verbais encontrarão mais facilidade para associar palavras com imagens se puderem ver a palavra impressa associada a uma imagem em um cartão. Algumas pessoas não compreendem desenhos, por isso é recomendado trabalhar com objetos reais e fotos inicialmente. A imagem e a palavra devem estar no mesmo lado do cartão.

17 - Alguns autistas não sabem que a fala é usada para comunicação. A aprendizagem de um idioma pode ser facilitada se os exercícios de linguagem promovem a comunicação. Se a criança pede um copo, então dê-lhe um copo. Se a criança pede um prato, quando ela quer um copo, dê-lhe um prato. O indivíduo precisa aprender que, quando ele diz palavras, coisas concretas acontecem. É mais fácil para um indivíduo com autismo aprender que suas palavras estão erradas se a palavra incorreta resultar em um objeto incorreto.

18 - Muitas pessoas com autismo têm dificuldade em usar um mouse de computador. Tente um com dispositivo de bola de rolagem para apontar e um botão separado para clicar. Autistas com problemas de controle motor em suas mãos acham muito difícil segurar o mouse ainda durante o clique.

19 - Crianças que têm dificuldade em compreender a fala, têm um tempo difícil diferenciar os sons de consoantes como 'D' e 'L'. Meu fonoaudiólogo me ajudou a aprender a ouvir estes sons esticando a pronúncia. Mesmo que a criança tenha passado por um teste de audição, ela ainda pode ter dificuldades em ouvir as consoantes. Crianças que falam em sons de vogais não estão ouvindo consoantes.

20 - Vários pais me informaram que o uso de legendas na televisão ajudou seus filhos a aprender a ler. A criança foi capaz de ler as legendas e combinar as palavras impressas com o discurso falado. Gravar um programa favorito com legendas em um vídeo (DVD) é útil, pois o vídeo pode ser executado e parado várias vezes.

21 - Alguns indivíduos autistas não entendem que um mouse de computador move a seta na tela. Eles podem aprender mais facilmente se uma seta de papel, que se parece exatamente com a seta da tela, for afixada ao mouse.

22 - Crianças e adultos com problemas de processamento visual podem ver a cintilação em monitores CRT de computador. Eles podem, por vezes, ver melhor em laptops e monitores de tela plana (LCD) que piscam menos.

23 - Crianças e adultos que têm medo de escadas rolantes frequentemente têm problemas de processamento visual. Eles temem a escada rolante porque não podem determinar quando entrar ou sair. Esses indivíduos podem também não ser capazes de tolerar luzes fluorescentes. Os vidros coloridos Irlen podem ser úteis para eles.

24 - Pessoas com problemas de processamento visual podem achar mais fácil ler se a letra preta for impressa em papel colorido para reduzir o contraste. Tente papel castanho claro, azul claro, cinza ou verde claro. Experimente com diferentes cores. Evite o amarelo brilhante - que pode ferir os olhos da pessoa. Óculos coloridos Irlen também podem tornar a leitura mais fácil. (Acesse http://irlen.com/index.php para visitar o Instituto Irlen).

25 – O ensino da generalização é frequentemente um problema para crianças com autismo. Para ensinar uma criança a generalizar o princípio de não correr para o outro lado da rua, deve-se ensinar em muitos locais diferentes. Se for ensinada em um só local, a criança vai pensar que a regra se aplica somente a um lugar específico.

26 - Um problema comum é que uma criança pode ser capaz de usar o banheiro corretamente em casa, mas se recusar a usá-lo na escola. Isto pode ser devido a uma falha em reconhecer o banheiro. Hilde de Clereq, da Bélgica, descobriu que uma criança autista pode usar um pequeno detalhe não relevante para reconhecer um objeto ou local, tal como um banheiro. É preciso um trabalho de detetive para encontrar esse detalhe. Em um determinado caso, um menino só usava o banheiro de casa que tinha um vaso sanitário com assento preto. Seus pais e professores foram capazes de levá-lo a usar o banheiro da escola envolvendo a base branca do vaso sanitário com fita preta. A fita foi então gradualmente removida e os banheiros com assentos brancos passaram a ser reconhecidos como banheiros.

27 – O sequenciamento é muito difícil para os indivíduos com autismo severo. Às vezes eles não entendem quando uma tarefa é apresentada como uma série de etapas. Um terapeuta ocupacional bem-sucedido ensinou uma criança autista não verbal a usar um escorregador caminhando com a criança, fazendo-a sentir o movimento do pé ao subir a escada e ao deslizar sobre a plataforma. Isso deve ser ensinado através do toque e movimento ao invés de mostrar visualmente. Calçar sapatos pode ser ensinado de uma maneira similar. O professor deve colocar as mãos em cima das mãos da criança e mover as mãos da criança sobre o pé para que ela possa sentir e compreender o formato do seu pé. O próximo passo é sentir o lado de dentro e o lado de fora de um sapato. Para colocar o sapato, o professor deve orientar as mãos da criança para o sapato, utilizando o método da mão sobre mão, e ir colocando o sapato no pé da criança. Isso permite que a criança sinta toda a tarefa de calçar o seu sapato.

28 – Agitação para comer é um problema comum. Em alguns casos, a criança pode se fixar em um detalhe que identifica um determinado alimento. Hilde de Clerq descobriu que uma criança só comia bananas Chiquita porque tinha se fixado nos rótulos. Outras frutas como maçãs e laranjas foram prontamente aceitas quando os rótulos Chiquita foram colocados sobre elas. Tente colocar alimentos diferentes, mas semelhantes, em uma caixa de cereal ou em um pacote de alimento favorito. Outra mãe teve sucesso colocando um hambúrguer caseiro com um pão livre de trigo em uma embalagem do McDonald's.

DICAS DE ENSINO PARA CRIANÇAS E ADULTOS COM AUTISMO

Autor: Temple Grandin, PhD – autista*

Professora Assistente da Universidade do Estado do Colorado

Disponível em: http://www.autism.com/families/therapy/teaching_tips.htm.

Traduzido do original em inglês ** por Mônica Ximenes (AMA-AL)

Bons professores me ajudaram a atingir o sucesso. Eu fui capaz de superar o autismo porque eu tive bons professores. Na idade de dois anos e meio, eu fui colocada num berçário estruturado com professores experientes. Desde muito cedo, fui ensinada a ter boas maneiras e a me comportar a mesa do jantar. Crianças com autismo precisam ter o dia estruturado e professores que saibam ser firmes, porém amáveis.

Entre as idades de 2 anos e três meses e 5 anos meu dia era estruturado e não havia permissão para ajustes. Eu tinha 45 minutos de terapia fonoaudiológica no modo um-para-um durante cinco dias por semana e minha mãe contratou uma babá que passava três a quatro horas por dia jogando comigo e com minha irmã. Ela me ensinou a esperar a minha vez durante as atividades lúdicas. Quando fizemos um boneco de neve, ela me ajudou a fazer a bola de colocar embaixo e depois minha irmã fez a outra parte.

Na hora das refeições, todos comiam juntos, e eu não estava autorizada a fazer qualquer estereotipia. A única vez que eu tinha permissão para voltar ao comportamento autista era durante um período de repouso de uma hora depois do almoço. A combinação da creche, fonoaudiologia, atividades lúdicas, e boas maneiras durante as refeições somavam 40 horas por semana, onde o meu cérebro era mantido conectado ao mundo.

1 - Muitas pessoas com autismo são pensadores visuais. Eu penso em imagens. Eu não penso em linguagem. Todos os meus pensamentos são como fitas de vídeo rodando na minha imaginação. Imagens são minha primeira linguagem e palavras são minha segunda linguagem. Os substantivos foram as palavras mais fáceis de aprender, porque eu podia fazer uma imagem da palavra em minha mente. Para aprender palavras como “para cima” e “para baixo”, o professor deve demonstrá-las para a criança. Por exemplo, pegue um avião de brinquedo e diga “para cima”, enquanto faz o avião decolar da mesa. Algumas crianças aprenderão melhor se cartas com as palavras “para cima” e “para baixo” forem afixadas ao avião de brinquedo. A carta “para cima” deve ser afixada quando o avião decolar. A carta “para baixo” deve ser afixada quando o avião aterrisar.

2 - Deve-se evitar longas sequências de instruções verbais. Pessoas com autismo têm problemas em lembrar a sequência. Se a criança pode ler, escreva as instruções em um pedaço de papel. Eu sou inábil para lembrar seqüências. Se eu pedir direções em um posto de gasolina, eu posso lembrar apenas três passos. Direções com mais de três instruções têm que ser escritas. Eu ainda tenho dificuldade de lembrar números de telefones porque eu não posso fazer uma imagem em minha mente.

3 - Muitas crianças com autismo são boas em desenho, arte e programação de computadores. Estes tipos de talento devem ser incentivados. Eu penso que há necessidade de dar mais ênfase no desenvolvimento dos talentos das crianças. Talentos podem ser transformados em habilidades que podem ser usadas em um futuro emprego.

4 - Muitas crianças autistas têm fixação em um assunto, como trens ou mapas. A melhor forma de trabalhar com fixações é usá-las para motivar trabalhos escolares. Se a criança gosta de trens, então use trens para ensiná-la a ler e a fazer cálculos. Leia um livro sobre um trem e faça problemas matemáticos com trens. Por exemplo, calcular quanto tempo leva um trem para ir de Nova Iorque a Washington.

5 - Use métodos visuais concretos para ensinar conceitos de número. Meus pais me deram um brinquedo de matemática que me ajudou a aprender números. Ele consistia em um grupo de blocos que tinha diferentes tamanhos e uma cor diferente para os números de um a dez. Com isto, eu aprendi a adicionar e a subtrair. Para aprender frações, minha professora tinha uma maçã de madeira que foi cortada em quatro partes e uma pêra que foi cortada pela metade. A partir disto, eu aprendi o conceito de quartos e metades.

6 - Eu tinha a pior letra em minha classe. Muitas crianças autistas têm problemas com controle motor em suas mãos. Letra bonita é algumas vezes muito difícil. Isto pode frustrar totalmente a criança. Para reduzir a frustração e ajudar a criança a adquirir a escrita, deixe-a escrever no computador. Digitar é frequentemente muito mais fácil.

7 - Algumas crianças autistas aprenderão a ler mais facilmente por métodos fônicos, e outras aprenderão com a memorização das palavras. Eu aprendi pelo método fônico. Minha mãe me ensinou as regras de fonética e, em seguida, me fez emitir as minhas palavras. Crianças com muita ecolalia, muitas vezes, aprenderão melhor se cartões com figuras simples e livros ilustrados forem usados de forma que as palavras sejam associadas às imagens. É importante ter a imagem e a palavra impressa no mesmo lado do cartão. Quando ensinar substantivos, a criança deve ouvir você falar a palavra e visualizar a imagem e palavra impressa simultaneamente. Um exemplo para ensinar um verbo seria mostrar à criança um cartão com a palavra “pular” e você saltar enquanto fala a palavra "pular".

8 - Quando eu era uma criança, sons altos como o da campainha da escola doíam nos meus ouvidos de forma semelhante ao de uma broca de dentista ferindo um nervo. Crianças com autismo precisam ser protegidas de sons que ferem seus ouvidos. Os sons que causam mais problemas são: campainhas de escola, zumbidos no quadro de pontuação dos ginásios e som de cadeiras arrastando no chão. Em muitos casos a criança será capaz de tolerar a campainha ou o zumbido se ele for abafado simplesmente por um tecido ou fita adesiva. O arrastar de cadeiras pode ser silenciado com colocação de tecido bolas de tênis ou feltro nas extremidades das pernas ou instalação de carpetes. A criança pode temer uma determinada sala, porque tem medo que de repente possa ser submetida ao agudo do microfone vindo do sistema amplificador. O medo de um som horrível pode causar mau comportamento. Se uma criança cobre seus ouvidos, é um indicador que determinado som machuca seus ouvidos. Às vezes, a sensibilidade a um som em particular, como o do alarme de incêndio, pode ser atenuada se o som for gravado e lançado gradualmente no amplificador. A criança de vê ter o controle da reprodução do som.

9 - Algumas pessoas autistas são importunadas por distrações visuais ou luzes fluorescentes. Para evitar este problema, coloque a carteira da criança perto da janela ou tente evitar usar luzes fluorescentes. Se as luzes não puderem ser evitadas, use as lâmpadas mais novas que você conseguir. Lâmpadas mais novas tremem menos. O cintilar das lâmpadas fluorescentes também pode ser reduzido pela colocação de uma luminária com uma lâmpada incandescente ao lado da mesa da criança.

10 - Algumas crianças autistas hiperativas que se agitam o tempo todo podem ficar mais calmas se receberem um colete com revestimento de espuma ou retalhos. A pressão da roupa ajuda a acalmar o sistema nervoso. Fui muitas vezes acalmada por pressão. Para melhores resultados, o colete deve ser usado durante vinte minutos e depois retirado por alguns minutos. Isso impede que o sistema nervoso se adapte a ele.

11 - Algumas pessoas com autismo respondem melhor e terão melhor contato visual e fala se o professor interagir com elas quando enquanto estão balançando em um balanço ou enroladas em um tapete. A introdução sensória pelo balanço ou a pressão do tapete algumas vezes ajudam a melhorar a fala. O balanço pode ser feito como um jogo divertido. Ele NUNCA deve ser forçado.

12 - Algumas crianças e adultos podem cantar melhor do que falar. Eles podem responder melhor se as palavras e frases forem cantadas para eles. Algumas crianças com extrema sensibilidade sonora responderão melhor se o professor falar com elas em um leve sussurro.

13 - Algumas crianças e adultos não-verbais não podem processar estímulos visuais e auditivos ao mesmo tempo. Eles são mono-canal. Eles não podem ver e ouvir ao mesmo tempo. Eles não devem ser solicitados a olhar e a ouvir ao mesmo tempo. Deve ser administrada uma tarefa visual ou uma tarefa auditiva. Seu sistema nervoso imaturo não é capaz de processar estímulos visuais e auditivos simultâneos.

14 - Em crianças e adultos não-verbais o tato é muitas vezes seu senso mais confiável. Muitas vezes, é mais fácil para eles sentir. As letras podem ser ensinadas ao deixá-las tatear letras plásticas. Elas podem aprender a rotina diária, sentindo objetos alguns minutos antes da atividade programada. Por exemplo, quinze minutos antes do almoço, dê à criança uma colher para segurar. Deixe-a segurar um carrinho de brinquedo alguns minutos antes de entrar no carro.

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Continua na próxima postagem. São 28 dicas no total. Muito interessantes e úteis para pais, professores e terapeutas!

* Temple Grandin é a autista mais conhecida no mundo e a mais bem-sucedida também. Seu relato, em frases curtas, característico de um autista de alto-funcionamento, retrata uma visão interior do autismo. Trata-se da sua própria experiência, que tem ajudado milhares de famílias.

** Existem algumas traduções deste texto em sites brasileiros que tratam do autismo. A mais conhecida é creditada a pessoas da APAE-Betim. No entanto, optamos por efetuar uma tradução a partir do original em inglês da versão corrigida (2002), disponível no link indicado acima, que contém informações importantes, não constantes na versão traduzida supracitada.

AMA-AL em ação

Tendo como princípio norteador a aquisição e a disseminação do conhecimento, especialmente buscando o "saber fazer" tão essencial ao tratamento multidisciplinar adequado de crianças portadoras de autismo, a AMA-AL tem promovido eventos com profissionais brasileiros reconhecidamente capacitados no exterior (Estados Unidos e Canadá).

O primeiro evento, intitulado AUTISMO: DIAGNÓSTICO E INTERVENÇÃO, aconteceu no mês de novembro de 2007, tendo como palestrante o Dr. Raymond Rosenberg, conceituado psiquiatra infantil, membro da Academia Americana de Psiquiatria.

O segundo evento, intitulado INCLUSÃO: ESTRATÉGIAS E DICAS PRÁTICAS, aconteceu no mês de abril de 2009, tendo como palestrante Patrícia Trigo, psicopedagoga, especialista em Educação Inclusiva, ABA e pós graduada em Autismo e Ciências de Comportamento em Toronto.

O terceiro evento foi um treinamento sobre ABA (Análise Aplicada do Comportamento) que aconteceu no mês de abril de 2009, tendo como facilitadora Patrícia Trigo, psicopedagoga, especialista em Educação Inclusiva, ABA e pós graduada em Autismo e Ciências de Comportamento em Toronto - CA.

O quarto evento foi um treinamento sobre TEACCH (Tratamento e Educação para Crianças Portadoras de Autismo e Dificuldade de Comunicação) que aconteceu no mês de outubro de 2009, tendo como facilitadora Maria Elisa Granchi, psicologa, mestre em educação especial e formação no Programa TEACCH pela Universade da Carolina do Norte - USA.

O quinto evento acontecerá no dia 10 de julho de 2010, no auditório da Nossa Livraria Farol, tendo como tema TÉCNICAS DE ALFABETIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM AUTISMO e será ministrado por Maria Elisa Granchi. Informações: ama.alagoas@gmail.com.

Os slides das palestras e cursos acima ministrados podem ser solicitados pelo email: ama.alagoas@gmail.com.

Além dos eventos, a AMA-AL tem procurado trazer a Maceió, periodicamente, profissionais para efetuar avaliação e supervisão das crianças.

Ensinando uma criança autista a usar corretamente o banheiro

O autismo é um transtorno invasivo que afeta muitas áreas do desenvolvimento de uma criança. Habilidades, conhecimentos e comportamentos que uma criança que possui um nível de desenvolvimento normal adquire naturalmente podem se configurar como verdadeiros desafios para a compreensão de um autista. Um dos grandes problemas que os pais enfrentam com essas crianças está relacionado ao uso correto do banheiro. De antemão, é importante frisar que o treino para aquisição dessa habilidade envolve muita determinação, paciência e perseverança dos pais. E, muitas vezes, só é adquirida após centenas de repetições.

Com o intuito de ajudar os pais a obter êxito com o treino do banheiro, sugerimos a leitura do texto abaixo, traduzido do original em inglês (http://www.teacch.com/toilet.html) e o acesso aos links indicados após o texto, que apresentam informações práticas e adequadas. Boa leitura, ânimo e sucesso na empreitada!

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Guia para ensinar a usar o banheiro com estrutura TEACCH

Muitas crianças autistas têm dificuldades em aprender a usar o vaso sanitário. O que pode funcionar para uma criança pode não funcionar para outras. Aqui vai um resumo do TEACCH de como ensinar a usar o vaso sanitário. Um dos elementos do programa TEACCH é o ensino estruturado “Structure Teaching” que são as ferramentas usadas pelo programa para dar o suporte necessário para que o autista aprenda novas habilidades explorando seu lado forte de aprendizagem visual, motricidade e rotina, com isso ganhando mais independência.

Primeiro sempre se deve levar em consideração a perspectiva da criança, de que maneira as características do autismo contribuem para a dificuldade de aprender a usar o vaso sanitário.

a) A dificuldade de compreender e manter uma relação social interfere neste processo. A criança regular, de dois a três anos, quer agradar e fica orgulhosa de estarem crescendo e começando a usar cuequinhas, calcinhas. A criança autista não tem esta motivação.

b) A criança autista tem dificuldade em organizar informações e manter uma seqüência. Por isso seguir a rotina necessária para o processo de usar o vaso sanitário e manter o foco que é necessário neste processo torna-se um desafio.

c) A dificuldade em compreender a linguagem e imitar modelos. Eles podem não compreender o que se espera deles.

d) A dificuldade em aceitar a mudança na rotina. A criança já tem o costume de usar fraldas e está familiarizado com esta rotina, pode não compreender a necessidade desta mudança.

e) Dificuldade em organizar informações sensoriais. Estabelecer a relação entre a sensação que o corpo transmite pedindo para ir ao banheiro e as atividades do dia a dia. Com isso não reconhecem os sinais que o corpo oferece. Para muitos, o banheiro pode ser insuportável, o barulho da descarga, ecos, barulho da água correndo e o vaso sanitário que para eles e uma cadeira com um furo no meio com água dentro. No processo de remover a roupa, a temperatura pode afetá-los e a sensação do pano da roupa pelo corpo pode fazer com que a criança não se sinta bem.

Começando:

1) No processo de ensinar a usar o vaso sanitário deve-se definir um objetivo realista compreendendo que será um processo lento. Observe a criança para escolher a melhor maneira de começar. De início estabeleça uma rotina incluindo o horário de ir ao vaso sanitário e colete informações sobre a performance da criança. Leve-a ao banheiro a cada meia hora para tentar usar o vaso sanitário. Depois de duas semanas compare os dados das informações coletadas.

* A criança se mantém seca por um bom período?

* Pode-se notar alguma regularidade quando ela esta molhada ou com fezes?

* Ela faz uma pausa nas atividades quando está molhada ou com fezes?

Para as crianças que todas as respostas foram “Não”, isso significa que elas ainda não estão preparadas para realizar esta meta. Mas recomenda-se que inclua em sua rotina algumas idas ao vaso sanitário para se familiarizar.

Outras informações importantes que se deve coletar:

* A criança está compreendendo esta rotina?

* Como é sua habilidade para vestir-se?

* A criança demonstra medo ou interesse relacionado ao processo de ir ao banheiro (reação à descarga, água, papel higiênico e outros)?

* Qual o seu nível de atenção neste processo?

* Como entra ao banheiro (não entra/entra rápido)?

* Ao tirar a roupa (aceita ajuda, como tirar até o joelho, coxa)?

* Senta-se no vaso sanitário?

* Pega o papel higiênico?

* Usa o papel higiênico?

* Levanta a tampa do vaso sanitário?

* Veste sua roupa?

* Dá descarga?

No final deste processo terá informações suficientes para estabelecer um objetivo apropriado para introduzir o treinamento de usar o vaso sanitário.

2) Estrutura física:

Ao começar o processo de ensinar o uso do banheiro queremos que a criança compreenda que este comportamento (fazer xixi, cocô) deve ser feito no vaso sanitário.Com isso inclua o processo de tirar fralda, limpar, colocar a roupa (relacionada com o processo de usar o vaso sanitário) sempre no banheiro (não tire a roupa da criança e nem troque suas fraldas no quarto) para estabelecer a compreensão para que, para isso, usa-se o banheiro. Crie um ambiente seguro para ela sem muita estimulação. A criança ficará mais calma e responderá melhor.

Pense também nas necessidades físicas (para as crianças que têm dificuldades de locomoção): se necessitam de uma barra de ferro que as ajudem a apoiar seu peso para usar o vaso sanitário. O barulho da descarga, eco do banheiro pode incomodar alguns. Muitas crianças respondem bem a músicas suaves e outros sons que tirem ou diminuam os ruídos naturais do sanitário.

3) Estabelecer suporte visual:

Depois de estabelecer um objetivo apropriado para introduzir o vaso sanitário é importante implementar o suporte visual que demonstre as seqüências de cada ação deste processo. Deve usar um objeto ou foto (PECS) que represente a transição de ir ao banheiro e iniciar uma rotina. Depois de estabelecer esta rotina é importante que suporte estas ações visualmente com objetos, fotos (PECS), escrever as seqüências cada passo (se a criança lê). Descrever as seqüências das ações é importante para que a criança reconheça e faça a conexão dos passos que ele deve fazer. Inclua na seqüência o que ela vai fazer depois de ir ao banheiro (como brincar, assistir TV).

4) Problemas específicos:

Resolva os problemas durante o percurso sempre levando em consideração a perspectiva da criança e como se pode ajudar a solucioná-los usando estrutura visual.

Aqui vão algumas idéias de problemas que pais encontram ao começar este treinamento:

a) Resistência a sentar no vaso sanitário:

* Deixe sentar no vaso sanitário sem remover a roupa

* Deixe sentar no vaso sanitário com a tampa fechada

* Use pinico (se o vaso sanitário for muito alto)

* Demonstre como sentar no vaso sanitário: use um boneco para demonstrar, você senta em seguida e depois, a criança senta.

* Sente junto

* Ofereça ajuda física se necessário

* Ajude a compreender por quanto tempo deve permanecer sentado (deixe-a ouvir uma música e, quando ela acabar, poderá sair. Use um relógio despertador por um minuto).

* Quando ela começar a sentar-se ofereça entretenimento - como livro ou outra coisa.

b) Medo da descarga:

* Não use a descarga até ter algo para ser removido

* Use a descarga quando a criança estiver longe do vaso sanitário (como na porta).

* Marque o lugar que acriança deve estar para você usar a descarga e, gradualmente coloque este lugar cada vez mais perto do vaso sanitário.

* Avise que vai usar a descarga. Exemplo: “está pronto? 1, 2, 3 e já!” (aperte a descarga).

* Deixe a criança usar a descarga

c) Só quer usar a descarga:

* Cobrir a descarga para a criança não ver

* Dê algo para segurar

* Use seqüências visuais para mostrar quando se usa a descarga

d) Brincar com água:

* Ofereça um brinquedo que tenha água para distrair

* Use um papelão ou uma toalha para cobrir as pernas da criança enquanto usa o vaso sanitário.

* Cubra o vaso sanitário até usar.

* Coloque uma pista visual aonde a criança deve sentar-se.

e) Brincar com o papel higiênico:

* Tire do lugar se estiver causando muitos problemas (substitua por lenços de papel)

* Já deixe a mão a quantidade certa que deve usar

* Apresente pistas visuais para quando deve tirar o papel higiênico (use clipes para mostrar até a onde deve tirar ou marque com caneta)

f) Não quer se limpar:

* Tente materiais diferentes (lenço de papel, lenços umedecidos, toalhinha, esponja).

* Considere a temperatura do material.

* Demonstre este processo usando uma boneca

g) Não quer fazer xixi em pé (para os meninos):

* Ofereça um alvo para a criança atingir na água (cereal redondo, por exemplo).

* Aumente o tamanho do alvo se necessário (use alguns cereais formando um círculo).

* Use corante para mudar a cor da água e obter a atenção da criança.

h) Quer manter a fralda:

* Corte o fundo da fralda aos poucos, e ofereça outra fralda quando sentar no vaso sanitário.

* Use boneca para demonstrar o procedimento

* Aumente a quantidade de fluidos (água, suco) e fibra na dieta.

5) Comunicação:

É importante estabelecer uma maneira da criança se comunicar e conseguir independência. É necessário que ela consiga comunicar suas necessidades de ir ao banheiro. Por exemplo, se a criança quando quer ir ao banheiro anda de um lado para o outro indicando para as pessoas que a conhecem que necessita ir ao vaso sanitário, use esta oportunidade para ensiná-la a usar a comunicação sistemática como objetos, fotos (PECS), linguagens de sinais, palavras.

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Links adicionais:

Treino do banheiro - http://www.cedapbrasil.com.br/portal/modules/news/article.php?storyid=201

Toilet training: a different approach - http://www.autism.com/ari/newsletter/093/page2.pdf

Frequently Asked Questions about Autism - Temple Grandin, Ph.D, Colorado State University (autista) - http://www.autism.com/autism/grandinfaq.htm

Depoimento de um pai de autista que acabou de receber o diagnóstico do único filho

Como PAI... de uma criança autista, é difícil, aliás... foi muito difícil.... o Elian, agora já com 2 anos e 4 meses... quase 5 meses... não fala... nada... nem sequer papai e mamãe...não sente vontade de falar.. não sente necessidade de falar, ou de se comunicar de alguma forma... não pede... não sente... nada.

Ele vive... vive numa realidade que é confortável e feliz para ele... uma realidade que não é compatível com a nossa. Nossa realidade "estimulante" é algo muuuuito difícil para ele entender. Muitas cores, muitos sons, muitas vozes, muita gente, muito movimento... muito muito muito! E pronto...ele não fala... não olha... não se comunica... mas ele é feliz! Muito feliz...

E... bom... isso não parece como uma criança... um bebê... normal... pois mesmo um bebê... aponta... sorri... olha nos olhos... do papai e da mamãe...

E o Elian... não faz isso...

Claro... Ele não tem autismo grave... está longe de se parecer com o que nós vemos em filmes... a criança se balançando pra frente e pra trás... e mexendo os dedos na frente dos olhos... mas sem parecer enxergar nada... O Elian... brinca... pula, corre, dá risada, abraça.... canta...(sem dizer uma palavra...) bate-palma... mas quando tudo isso é de seu interesse!

E como uma amiga já comentou: "Ele pode não falar nada... mas seu silêncio, diz muito!"

Interessante, não? Seu interesse e sua ação podem garantir um futuro melhor para crianças como o Elian. Interessa-te, faz BEM!

Elison Siqueira - pai de Elian, autista, 2 anos e 4 meses, membro da AMA-AL

Projeto de lei sobre autismo tramita no Senado

De acordo com matéria do jornalista Paulo Marcio Vaz, do Jornal do Brasil, veiculada no dia 03/04/2010, existe um projeto de lei prestes a tramitar no Senado que poderá colocar o Brasil na vanguarda da luta contra o autismo. O texto do projeto foi elaborado por diversas entidades ligadas à causa (fruto da audiência pública do dia 24/11/2009) e prevê a criação do Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista. A legislação se propõe a priorizar o autismo como caso de saúde pública em nível nacional, incluindo a capacitação de profissionais de saúde, a criação de centros de atendimento especializado e a inclusão do autista no hall das pessoas portadoras de deficiência, além de criar um cadastro nacional. Leia a reportagem completa no link: http://jbonline.terra.com.br/pextra/2010/04/03/e030422218.asp.

Até o momento, no Brasil, só existem leis estaduais ou municipais, fruto de luta dos pais nos estados da Bahia, Rio de Janeiro, São Paulo e Paraíba, como pode ser percebido na lista abaixo. Vale a pena conferir os links! Boa leitura! Boa torcida para que o projeto de lei federal tramite com tranquilidade pelo Senado!

Lei No 10553/2007 Bahia
http://associacaobaianadeautismo.blogspot.com/2009/03/lei-105532007-lei-pioneira-no-brasil.html


Lei No 4709/07 Rio de Janeiro
http://www.jusbrasil.com.br/legislacao/255474/lei-4709-07-rio-de-janeiro-rj


Lei No 11503 Ribeirao Preto
http://www.jusbrasil.com.br/legislacao/680857/lei-11503-07-ribeirao-preto-sp


LEI Nº 8.756, DE 02 DE ABRIL DE 2009
Diário Oficial do Estado da Paraíba em 03 de abril de 2009, pags. 2 e 3.